術後のリハビリ評価
2007-04-04
昨日はと〜っての病院に長くいました。11時少し前に病院に入りすぐリハビリ室へ。
ところがこのリハビリ昨日受けることが出来ませんでした。
詳しく理解していないので間違っていたらごめんなさい。
昨年、リハビリに期限がつき脳疾患などのリハビリの必要な方が
リハビリを途中で終了させられ受けることが出来なくなったと。
かなりの多くの訴えがあり今年度から少し
改正されたまでは良かったけれど
次は、同月に2箇所以上リハビリを受けることが出来なくなっと。
ということで、昨日リハビリ室に着くと
今回から担当の先生（前担当は2月で別の施設に変わりました。）
に、「クラちゃんはリハ、にどんな感じで受けている？」って。
現在のクラちゃん先月末でコロニーが一旦終了となったので
実質地元整形外科で理学療法のみと。
そしてら、4月の改正で・・・と。
つまり、ここでリハを受けると4月は地元の整形外科では
リハビリが受けれないと・・・。
例えばね風邪とかでなら2箇所かかるって事は
ほとんどないとおもうのよ。
まあ、鼻かぜなら小児科と耳鼻科っていうのはあるのかも
知れないけれどね。
まあそういうのはおいて置いてね。
でもね、リハの場合たいていの子が２〜3箇所かかっている。
大きいところで指針的にリハビリを受ける。
あと装具などを作ってもらうためだったり
また、小さいところは日常的なリハビリ。
使い分けていると思うのよ。
内の場合にしても大きいところだけだとリハビリが不十分
不十分というのは回数がね
小さいところだけだと、装具を作って貰うことができない。
と、一箇所に絞れないんだね。
と、まあ色々問題が勃発するのよ。
リハの先生も主治医もおっしゃっておりましたよ。
「ほんと、弱いものいじめだね」
本当にそうです。
クラちゃんたちのような子がリハビリでどこまで
自立に向けて改善されるか分かりません。
だけど、こつこつと継続することで必ず成長はあるはず。
この成長は将来、介護するものも、されるものも
負担を軽減できる先行投資になるんじゃないの？って。
本当、国の偉い人たちは
机上でいろんな事を決めてくれるけれど
それって、分かっている？
誰のための改定なんでしょうね。
実際には苦しめていること分かってないよね。
今はあなたの周りにはリハビリの必要な人が
いないかもしれない。
でも、この先、自分が、親が、子どもが孫が・・・
誰かが必要になるかもしれない。
絶対にそういうことは無いって言いきれない！
リハビリ受難時代はまだまだ続きます。
あ、そうそう、術後経過は良いです。
昨日は病院が終わるのが7時ごろでしたが・・・。
とりあえず半年が
2007-03-27
初診の時に言われたように今日で一旦コロニーは終了です。
自立支援法なのか保険点数なのか・・・
分かりませんが、クラちゃんたちのように小学生になった
訓練が必要な障碍児もリハビリ難民であります。
ＰＴの先生には今後どの点を重点を置いて頑張ったらいいか
教えていただきました。
クラちゃんの目標とするＰＣウォーカーで歩行するのに
まだまだ背中の背筋の強化・腕の伸ばし、足の筋力の強化と
課題は山積みですが頑張らねばと思いました。
先生に「もう少し継続してみてあげたいんだけど
システムだからね・・・」と。
そういってもらえただけで今はやっぱり、
ここに来たこと良かったと思う言葉でした。
そして、ＯＴでも随分援助の仕方を教わりました。
何気にしている衣服の着脱から字の書き方までのステップ
どれをとっても私にとってはかなり勉強になりました。
今後の援助の仕方、参考にしていこうと思います。
そして、整形外科では背骨の湾曲と股関節脱臼を見てもらいました。
寝た状態では湾曲には全く問題は無いけれど
座位ではやはり倒れやすく背骨がちょっと曲がって
映っていました。
こちらも、やはり姿勢を正すには腹筋・背筋の強化でしょうかね。
背筋をピンと伸ばしいい姿勢、やっぱりこれは基本ですねぇ。
そして股関節。
こちらもたぶん術前と変わらないかなと。
レントゲン写真を並べて言われたわけではないので
（術前の写真はコロニーにはない）
はっきりはしませんが、話の内容でそうかなと・・・。
ごく軽い亜脱臼です。
前はいい形の正座だったのが最近はとんびすわりと言うか・・・。
足が柔らかくなった分足が自由に動いてか
正座がちょっと上手く出来なくなりました。
今後はアグラをさせたほうがいいと。
そうなんですよね、脳性まひ児はあぐらがいいんですよ。
股関節が開いたほうがいいので・・・。
どうしても緊張が強くなると足がピーンと伸び
股関節が脱臼を起こしやすくなるんです。
これで多くの子どもたちが手術をするんだけど
これも結構大変みたいで・・・。
避けられることは避けていけるように
またまた努力の日々ですかねぇ。
でも、ちょっとと言うか、かなり距離がありますが
思い切ってコロニーに行ってよかったなって。
目からうろこ
ばかりでした。
とりあえず今後は整形の定期受診に行き
半年あけてまた訓練再開してもらえたらと
思っています。
痙攣？てんかん？
2007-03-16
今日は予想もしなかった1日でした。本当なら今日はクラちゃんのママ友と
ハイちゃんが生まれたとき一緒に母親教室に行って
その後、数回一緒に遊んだお友達ママと
ランチの約束をしておりました。
実は↑のふたりの兄たちが共に５年生で
学校の同級生でとても仲良し♪
で、偶然二人に共通した私をランチに誘っていただいて
今日行く予定だったんです・・・。
しか〜し、今朝6時ごろなんだか不思議な
クラちゃんのピクツキが2度ほど・・・。
なんだ？このピクツキは・・・。
と思いながら起こして着替えさせていました。
着替えの途中もトイレでも座っても
ピクツキは気のせいでも
収まる風でもなく１・２分〜５分おきくらいに
ピクピクと・・・。
で、よ〜く観察をすると右足だけ？
？？？
なんだかイマイチ元気がないか？
急に心配になって朝ごはんも食べずに
発達フォローをしてもらっているＫ病院へ。
道中もなんどもピクツキがあったけれど
意識もはっきりしているし会話も普通にできる
でもなんだか不安・・・。
そして最初は普通の小児科の先生（専門外）に診察してもらいました。
専門外とはいえ小児科の先生でよく知っている先生で
信頼のおける先生なんですがね。
その先生が脳波の検査の手配とクラちゃんの発達フォローを
してもらっている神経のＫ先生に電話で連絡をとってくださいました。
まもなくして神経のＫ先生が小児科外来まできて下さり
色々今朝の様子を聞いて予想されることや
検査のことその後のことなど診察を受けました。
結果午後より緊急で脳波の検査をいれてもらいました。
その時点でまだ９時半ごろ。
学校に行きたいというクラちゃんの涙ながらの訴えに
特に重大な事態でないので検査までに戻るという
ことで学校に行ってよいと許可が出たので
１１時ごろから１時間半ほど行ってきました。
その間担任のＫ先生と連絡をとりあい
いい状態で学校にも行くことが出来ました。
そんな状態なんで今日は学校に付き添うことに。
学校では卒業式を目前に控えバタバタしていたのですが
明後日はクラちゃんの誕生日と言うことで
プチお祝いを先生にしてもらい大喜びで学校を出ました。
そして午後より脳波の検査へ。
検査の人がよく喋る人でちょいと圧倒されてしまいましたが
すぐに眠ることも出来無事検査終了。
検査後、主治医のＫ先生に連絡することに
なっていたので早速小児科受付で終わったことを
告げるとすぐに外来まできてくださいました。
結果はてんかんの波形があると。
でもそれが今朝のピクツキに直接つながっているかは？
なのかどうなのか・・・。
でも小さいころ脳波取ったとき
波があるって言われたような・・・。
クラちゃんたちのようにＰＶＬ（脳室周囲白質軟化症）の子らには
多くあるようでまた、症状が出ない子もたくさんいると
言われました。
今日のがピクツキがてんかんとすぐに診断されるもので
ないようで、しばらく様子見と言うことに。
帰り道も数回ありましたがその後は落ちついております。
今日は予想外の出来事の連続でかなり疲れてしまいました。
まあ、とにかく今は今後の様子をみながらです。
そして診察が終わる時、主治医のＫ先生はクラちゃんに
「大丈夫だよ〜。心配しなくていいからね」と
やさしく話してくれました。
この言葉、クラちゃん自身もどれだけ
安心したか分かりませんが
私自身も随分安心できました。
でも、いいですね、小児科医不足が訴えられている昨今。
こんな風に迅速に対応してくれる先生が身近にいて
そして、こどもの体だけでなく、親の心も診察してもらえる先生に
出逢えたこと、良かったなって思いました。
コロニー
2007-03-12
今日はコロニーに作業・理学・プラス診断書を書いてもらいに行ってきました。
コロニーに通いだし半年が過ぎようとしているのだけれど
本当にここではいろんな勉強させてもらったなあって。
クラちゃんに対する？を一つ一つ解決してもらい
それを改善すべく方法を提示してもらったかなって。
また、今までＡ学園でも作業療法を受けてきたけれど
そこでは経験することが無かったことを経験できたかなって。
とりあえず、あと１回いくと最初のお約束であった
半年が終わります。
（保険点数の改定で長期リハが受けることが出来ません）
次に受けようとするとある期間をおき
再度最初から手続きをやり直すことが必要になります。
幸いなことにほとんどのリハを現担任である先生が
ご一緒して下さり、学校で出来ることは
色々実践してくださっています。
本当にありがたいことだと思っています。
で、コロニーに行く時に利用する駅
高蔵寺駅、バリアフリーの面に関しとても不便な駅ですが
現在バリアフリー化に向けた工事が進んでおります。
大府の巻
2007-03-06
本日大府へ行ってきました。行き帰りが大変だったことはすぐ下のブログ見てください。
まず午前は形成外科へ。
去年夏の手術あとの一部がちょっとポコっとなっている。
気にしなければいいのだけれど
女の子だし・・・
背中だから本人はわかんないんだけどねぇ。
ちょっとづつ凹んできているので
このまま貼り薬で少しづつ・・・。
午前の診察が済み昼食タイム
院内のレストランで頂きました。
実は今日はハイちゃんのクラス、ペア給食らしく
どうもそのプロジェクトチーム？に
入っているとかいないとか
とても楽しみにしていたんで
私とハイちゃん、クラちゃん３人で
ペア？ランチということで・・・。
おなか満腹になりました。
そして、午後より二人とも眼科受診。
まずは視力検査から
小さい頃集中力がなくなかなか視力が出なかった
ハイちゃんでありますが
気が付けば一人で視力検査をしてくるようになって
随分えらくなったなぁ・・・って感心感心
あ、そうか彼女はもうすぐ６年だから
えらくないかッって我にかえってしまいました。
そして、クラちゃんこちらは視力伸び悩み？
悪く、う〜むというところ。
試しに診察までめがねかけてる？って
言われ喜んでめがねをかけていた。
最初「おかあさん、めがね気に入っちゃった、買って〜」
と嬉しそうに話していたクラちゃん・・・。
しかし、５分を過ぎた頃から
「なんか痛い・・・。いらん」
と・・・。
結局看護婦さんに「嫌になっちゃったみたいなんで・・・」
とお返ししておきました。
先生曰く、まだ今すぐにめがねをかけなくても大丈夫でしょ〜。
ということでまた数ヵ月後の診察となりました。
てなわけで病院を出たのは２時半過ぎでした。
完全予約であると思われる病院なので
そんなに待ち時間は無いです。
人もたくさん見えないし。
結構ここの病院好きなんです。
診察
2007-03-05
今日はＫ病院で午後より診察でした。最近のことを聞かれ
あとコロニーに行きだしたことなどを話
また、このあたりで作業療法をしてくれる病院は
ないかとか、発達障害について詳しく
アドバイスをもらえるところはないかと
色々聞きました。
発達障害・・・といっても
クラちゃんが実際そう診断されたわけでないのだけれど
そういうところも含まれるかな・・・みたいな
そもそも発達障害は範囲が広く
どんなかんじをさすかというところなのかな？
まあ、クラちゃんもそういう要素を
持っているということで・・・。
で、その点でかなり積極的に診療などしているのが
Ｔ市民病院、というのは聞いてはいたんだけど
このあたりには他に無いと言うことが
わかり今日予約をとろうと電話をかけました。
そしたら、今予約だとなんと2年後の春
あれ〜。もう笑うしかないか？って思いながら
とりあえず予約。
そういえば、大府の子ども病院が出来た時
神経外来は3年待ちって聞いたから
そういうのもありかな？と。
クラちゃんの抱える障碍
「脳室周囲白室軟化症」
かなり奥のふか〜い障碍のようです。
ということが本日分かり再認識いたしました。
でも、クラちゃんのことでいろんな病院
いろんな先生と話をする機会が多いのですが
こちらの先生とても話しやすく、
親身に丁寧に答えてくださる先生です。
今日はコロニー
2007-02-16
今日はコロニーに行ってきました。ＰＴです。
Ａ学園とコロニーの明らかな違いは
コロニーでは、現状をはっきり伝えてもらい、
そして、目標を達成するに何をどうしたらよいか
ということを教えてくれると言うこと。
クラちゃんの場合も当面の目標を
達成するためにこうしましょうと
具体的にアドバイスをしてくれます。
どんな組織機関でもそうですが
1箇所を信じてやり遂げると言う方法も
すばらしいことと思いますが
やはり、色んな場所を知るということも
大切なことだとここに来て感じています。
それぞれに良い場所があるわけですが
その点を十分に理解し、納得のいくところで
ステップアップを目指せたらと思います。
コロニー
2007-01-30
コロニーのリハビリも残すこと数回。小学生は半年しか、リハビリをしてもらえません。
保険点数の関係の改正でこういう事態になっています。
こちらのリハビリ、今までにない的確な対応で
弱点を教えてくださり、どこをどうしたらよいか
明確に教えてくれます。
とても濃いリハビリです。
片道3時間、電車賃もかかりますが、それ以上に得るものが
大きいと確信しています。
そして、今日は、先月入院した時に実施した
発達検査の結果も着てきました。
こちらも、得手不得手がはっきり数字に出てきて
改めて、クラちゃんの状態がわかりました。
明日、また担任の先生に話して今後の彼女の
学校生活に反映させてもらいたいと思っています。
が、こんな風に話せる先生に出会えたこと
改めて感謝です。
